Mantelzorg bij dementie: is Amsterdam er klaar voor?

Regelmatig roepen mantelzorgers van dementerende ouderen mijn hulp in. De zelfregie van hun vader of moeder brokkelt af. Verwaarlozing, communicatieproblemen, desoriëntatie slaan toe. De rek bij mijn klanten raakt er uit. Tegelijk moeten hun ouders langer thuis wonen. Maar, is Amsterdam daar klaar voor?

‘Het dwarrelt in mijn hoofd. En ik kan er niet meer bij.’ Dat zegt mijn moeder van 89 als antwoord op mijn verslag van een kleine, dagelijkse belevenis. Mijn moeder is dement. Een gesprek voeren gaat niet meer. Maar af en toe ontglipt haar een verrassend helder inzicht. Mijn moeder brak haar heup op het moment dat ze ‘s nachts vijf keer de thuiszorg alarmeerde, de deur open deed voor iedere witte jas en ik haar eerder wegens uitdroging ‘s avonds laat naar het ziekenhuis reed. Nu woont ze inmiddels beschermd, veilig en verzorgd (fantastisch). Wij zijn gerust. Maar terugkijkend was het kantje boord, die laatste maanden thuis.

Stock.xchng

Stock.xchng

Klusje
Amsterdam telt ruim 8.700 dementerenden waarvan er 5.800 thuis wonen. Alzheimer Nederland voorspelt een stijging van dat aantal met 85 procent in 2040. Dat mantelzorg bij dementie extra zwaar is, weten we al lang. En dat de bereidheid van buren om een hulpbehoevende oudere bij te staan, niet eeuwig oprekbaar is, ook. Hoogleraar Informele Zorg aan de VU Marjolein Broese van Groenou concludeerde op grond van onderzoek: ‘Zeker driekwart van de bevolking zegt: ‘Ja, natuurlijk wil ik af en toe een klusje voor iemand doen. Maar wel graag op mijn voorwaarden’. Een oogje in het zeil houden. Praktisch hulpverlenen. Maar langdurig, dagelijks een verzorgende taak vervullen, dat hoeven we van buren niet te verwachten.’

Te moeilijk’
Dus, vorderen de maanden, lijkt het aangeboden plakje cake beschimmeld en begint de hulpbehoevende buurman toch wat onfris te ruiken? Dan haakt de omgeving af. Familie, als die er is, houdt nog een tijd lang de bordjes in de lucht. Steeds moeizamer manouvrerend tussen dementerende ouder en eigen leven. Tot de oplossingen op zijn. En wat dan? De gemeente (WMO) blikt richting vrijwilligers. Waar zijn ze? Ik bel drie welzijnsorganisaties in mijn eigen stadsdeel, Buurtdiensten, Humanitas, het Rode Kruis, Markant. Met uitzondering van de laatste, is het aanbod per organisatie nul tot hooguit enkele tientallen. En dan gaat het om vrijwilligers die meestal één dagdeel per week inzetbaar zijn voor puur gezelschap. Even de stofzuiger door het huis halen? Zelfstandig contact houden met familie en professionals? Extra behoeften signaleren? Je kunt geluk hebben, maar formeel is het niet de opdracht waarmee een vrijwilliger op pad wordt gestuurd. Daar komt bij: voor dementerenden is nauwelijks iemand te vinden. Een door de wol geverfde vrijwilligerscoördinator met ruim dertig jaar ervaring, verklaart: ‘Het is te moeilijk. Je kunt geen band opbouwen.’

Oplossingen?
Oplossing twee voor hulpzoekende mantelzorgers van dementerende ouderen: dagbesteding. Amsterdam zet in op algemene voorzieningen. Ontmoetingscentra en activiteitenmiddagen in buurthuizen die zonder ‘indicatie’ toegankelijk zijn. Dat is mooi, voor wie het past. In de praktijk, ik bedoel in mijn praktijk, blijkt dat de meeste mensen de voorkeur geven aan ondersteuning thuis. Zeker bij lichte vormen van dementie. Mensen bij wie de dementie al verder is gevorderd, kunnen gebruikmaken van dagbesteding met intensiever begeleiding. Daarvoor is wél toestemming nodig van een gemeentelijke indicatiesteller. Landelijk gezien maakt overigens 5 procent van de dementerenden gebruik van dagbesteding, tegenover 82 procent van thuiszorg (bron: Nationaal Kompas Volksgezondheid). Zo gewild is dagbesteding niet.

Ondernemers
Toch ben ik optimistisch. Want de door de overheid ingezette bezuinigingsoperatie -die ik begrijp en tegelijkertijd slim zie weggeschoven achter een vooronderstelling die niet voor iederéén opgaat (‘U wilt toch zeker ook langer thuis blijven wonen..?’) – schept ruimte voor ondernemende types. Vaak afkomstig uit zorg of maatschappelijk werk bieden ze begeleiding voor thuiswonende dementerenden. Via geschoolde medewerkers in loondienst, via ZZP-ers en, ja, ook via hoogopgeleide, getrainde vrijwilligers. Deze dienstverleners spelen maximaal in op al lang bekende en bewezen zorgbehoeften waarop reguliere instellingen en gemeenten (nog) geen antwoord hebben. Daarmee dichten ze het gat tussen gezelschap en instellingszorg: schakel met mantelzorgers/familie en formele zorgverleners, signaalfunctie, huishoudelijke hulp.

PGB
Nicolien Reith
Als ik de gemeente was, zou ik deze initiatieven omarmen. Dankzij deze dienstverleners kunnen meer dementerende Amsterdammers langer thuis blijven wonen zonder dat hun mantelzorgers overbelast raken. Met iedere maand uitstel van een vaak uiteindelijk onvermijdbare, verhuizing naar een instelling, bespaar je bovendien duizenden euro’s op de (landelijke) zorgkosten.

De vraag is natuurlijk wel: wie betaalt? Voor zover bedoelde bedrijven (nog) geen contract hebben met de gemeente, moeten mantelzorgers zelf een greep in de portemonnee doen. En anders biedt een Persoonsgebonden Budget uitkomst. Tenminste, als de gemeente een duidelijke visie heeft op dementiezorg. Ėn ervoor zorgt dat maatschappelijk dienstverleners met kennis van zaken het gesprek met de mantelzorger aangaan.

Enkele weken geleden reageerde het Amsterdamse informatiepunt voor zorgprofessionals op mijn vraag over de toegang tot een PGB: ‘Wij zetten niet in op maatwerkvoorzieningen.’ A slip of the tongue. Toch?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

De volgende HTML-tags en -attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>